Le premier jour du reste de sa vie

Jamais nous n'avons été confrontés à une telle épreuve avec les jumeaux...

Certes, ils étaient petits, peut-être un peu fragiles mais jamais malades.

Depuis sa naissance, notre dragibus pourtant très costaud n'aura pas arrêté d'enchaîner les virus, les soucis en tous genres jusqu'à être hospitalisé deux semaines cet été.

Nous pensions que ça allait passer mais non, toujours malade, toujours des otites malgré la pose des drains, toujours le nez pris, la toux, l'encombrement et la fièvre qui nous fait toujours craindre un nouvel épisode convulsif.

J'en avais marre de voir le pédiatre toutes les semaines (voire plusieurs fois par semaine), qui m'engueulait presque parce que j'avais oublié le carnet de santé. Marre de n'avoir pas de réponse à mes questions pourtant pas totalement stupides du type: "mais vous trouvez que c'est normal qu'un enfant soit constamment malade?"., marre d'entendre "il fait son immunité" (non mais quelle connerie!). Marre que l'on me dise d'arrêter de prendre des rdv en urgence et de prendre de vrais rdv pour se poser (ben ouais t'es marrante toi, vu que je passe ma vie ici, si en plus je me colle des rdv officiels à trois mois, ça ne va pas m'aider beaucoup).

Non seulement le petit bonhomme enchaînait les maladies mais sa courbe de poids avait largement chuté.

Je revivais la même chose qu'avec le pimousse menthe claire sur ce point.

C'était plus possible. Vivre dans l'angoisse, le voir malade constamment, ne plus dormir, enchaîner les rdv chez le pédiatre...

Du coup, changement de pédiatre pour avoir enfin des réponses à mes questions. Lui m'a dit "vous avez raison madame, un enfant n'est pas constamment malade". Il m'a dit qu'on allait chercher la cause et qu'on trouverait. Rien que ça, j'avais l'impression qu'on m'avait ôté plusieurs boulets que je me traînais au pied.

Check up complet, bilans sanguins, radios des poumons et l'œsophage. L'allergie au lait a été décelée (mais il faut qu'on affine encore, il pourrait en avoir d'autres). Il aura fallu tout ce temps pour qu'on trouve qu'il était allergique...ça me rend dingue. L'allergie expliquait notamment (et là, ça m'a surprise), les otites, les maladies, l'eczéma...

Du coup, exit le lait de vache qu'on a remplacé par du lait de riz. Exit les yaourts remplacés par ceux au soja (au chocolat et à la vanille, c'est top). Pour l'achat des gâteaux, on est obligés aussi de regarder la composition.

Tout ça n'est pas bien grave, on achète pas mal de choses au rayon bio et on fournit la crèche pour qu'il ait des choses qui ressemblent le plus à ce qu'ont les petits copains.

Je pensais donc que c'était réglé. Mais mon pédiatre m'a dit que nous devions lui faire passer un autre test dans le cadre du bilan: celui de la sueur.

Qu'Est-ce que c'est que ça vous allez me demander? Moi non plus, je n'avais jamais entendu parler de ce test auparavant. Et pour cause, ce test permet de savoir si l'enfant est atteint de la mucoviscidose.

Sur le coup, je n'ai pas réalisé puis, c'était comme si le ciel me tombait sur la tête. Quoi? mais la mucoviscidose, c'est bien cette maladie génétique incurable?

Oui Madame mais l'espérance de vie est quand même plus élevée qu'avant...

J'ai vu ma vie défiler, j'ai eu ce poids dans la poitrine, cette envie de crier puis ça a été le déni. Non, non, ce n'était pas possible, de toute façon, il avait été testé négatif au test de Guthrie pratiqué à la naissance. Mais le pédiatre de me dire que beaucoup de tests sont de faux négatifs et que compte tenu de son état de santé, l'on ne peut rien exclure.

Il m'aura fallu un certain temps pour accepter de faire le test. Mais cette épée Damoclès était devenue insupportable et faire l'autruche n'allait pas aider mon bébé, assurément.

J'ai donc pris rdv à l'hôpital pour ce test de la sueur. Nous y sommes allés tous les deux, j'étais tellement fébrile qu'il m'était très difficile de garder la tête froide. Le test se fait en trois étapes, il consiste en la pose d'une électrode qui envoie un faible courant sur la peau pour stipuler la sudation. Puis pose d'un patch et enfin, prélèvement de la sueur à l'aide d'un stylet relié à une machine.

A la dernière étape, le silence, le temps était comme suspendu, l'on pouvait entendre les battements de nos cœurs, j'avais les poings serrés et je priais.

Le résultat est tombé: NEGATIF

Les larmes de joie, la libération...

On a entouré notre petit dragibus un long moment et on est repartis, heureux.

Il faisait froid, le soleil brillait, le dragibus nous donnait la main et je me suis dit qu'il nous fallait profiter de chaque instant, que "CARPE DIEM"  n'était pas un cliché...